L’éducation thérapeutique inversée transforme le patient comme le professionnel de santé

L’éducation thérapeutique transforme le patient comme le professionnel de santé. Le premier non seulement apprend à connaître sa maladie, mais apprend à apprendre. Le second se découvre pédagogue, expert dans l’art de la répétition pour convaincre. Le plus difficile reste de changer la société dans laquelle ils vivent, faite pour les bien-portants, alors qu’en France, 17 millions de personnes sont en maladie chronique.

Lien vers l’article de CARNET DE SANTE

Les patients experts et les soignants, vers des relations de réciprocité

L’efficacité des thérapeutiques et les modifications des trajectoires des patients chroniques font apparaître chez ces derniers de nouveaux besoins. Elles appellent de nouvelles offres, dont la formation. Elles invitent à reconnaître que ces patients peuvent produire des connaissances et acquérir des compétences utiles

Suite de l’article paru dans la revue SOINS N° 736 – juin 2015 : patients-experts_soignants-CTT_revue-SOIN736

Déjà six ans de direction de diplômes en éducation thérapeutique à l’UPMC-Sorbonne Universités dont l’université des patients

En six ans, à l’Université Pierre et Marie Curie, nous avons formé et diplômé environ 600 acteurs de santé dont 103 malades chroniques en éducation thérapeutique. J’entends par acteurs de santé, les professionnels de santé et les patients-experts qui sont inscrits et très investis dans nos parcours diplômants. Nous allons ouvrir de nouveaux cursus sous forme de certificat universitaire afin de répondre à des demandes qui nous sont faites par les associations de malades, les instances de santé, les services de soin engagés dans des parcours qui nécessitent la mise à disposition et l’accès aux patients de services complémentaires à leur itinéraire thérapeutique .

Par exemple dans le cancer, nous avons une demande de mise en place d’une offre de formation universitaire sur le retour au travail. Pourquoi demander cela à un département universitaire ou à un service de formation continue de l’université ? Dans le VIH, nous avons une demande de certificat universitaire sur : devenir représentant des usagers, apprendre à utiliser et inventer les outils de la démocratie sanitaire. Récemment L’université des patients a eu une demande d’intervention au Québec pour former des patients en partenariat avec un hôpital universitaire. Ces demandes nous montrent le chemin qu’il reste à faire parcourir aux universités qui doivent intégrer les demandes de formation universitaire de toute la société donc aussi des malades chroniques. Si les malades d’aujourd’hui désirent se former pour occuper de nouvelles fonctions sociales et professionnelles dans le monde de demain, il faut étudier avec la plus grande attention ces demandes et si les demandes sont faites à l’université, c’est à elle d’y répondre. Les institutions ne peuvent évoluer que si elles répondent aux publics qui les sollicitent, il faut partir des besoins des publics, les étudier et arrêter de renvoyer les citoyens d’un espace à l’autre en leur répondant qu’on ne peut rien faire pour eux parce qu’on ne veut pas faire l’effort de remettre en question ce que l’on croit savoir faire et qu’on croit bien faire. Cette politique de la réorientation des populations vers toujours d’autres lieux pose un problème et on le voit bien en ce qui concerne d’autres questions sanitaires et sociétales

Pourquoi ajouter à l’errance thérapeutique, l’errance formative et la mise en errance cognitive. Je ne dis pas que c’est facile de construire des réponses à de nouvelles demandes mais n’est-ce pas le rôle de tout enseignant universitaire, de participer à l’essor des savoirs, de chercher de nouveaux outils d’apprentissage, de répondre à la demande d’apprendre de potentiels étudiants qui sont aux prises avec une survivabilité deun nouveau type  ? Pourquoi les malades ne bénéficieraient pas des enseignements universitaires  voire d’enseignements universitaires co-construits avec eux et pour eux ? Ils disent que cela fait du bien après une maladie et le suivi de thérapeutiques lourdes de venir se poser dans un espace transitionnel, pacifié, protégé pour étudier et repenser leur projet professionnel qui passe de fait par des repositionnements cognitifs. Apprendre, étudier semble pacifier le corps, il y a dans tout espace d’apprentissage quand celui-ci est organisé par de vrais pédagogues formés à la pédagogie des adultes un espace des possibles qui s’ouvre. On peut rêver le monde, partager le plaisir de l’accès au savoir, à la connaissance, s’étonner, se régaler, rencontrer des auteurs qu’ils soient vivants ou morts et entamer un dialogue avec eux. On peut ouvrir un livre de Marguerite Duras et en lire au groupe des extraits à voix haute… On peut aussi ouvrir un livre de physiopathologie, un livre de psychologie de la santé et s’exclamer comme Françoise : « Aujourd’hui j’ai enfin des mots qui expliquent ce que j’ai ressenti et vécu, je ne savais pas que cela s’appelait comme cela, je suis heureuse ». Ou au contraire comme Hélène : « Tous ces auteurs ils parlent à notre place, pourquoi ils nous théorisent de cette manière, moi je propose qu’on prenne cette théorie dans l’autre sens, ne croyez – vous pas que c’est exactement le contraire qui se passe ? » Et la classe s’anime, on oublie la pluie qui vient battre contre les fenêtres, on entame des débats, on utilise les auteurs les uns contre les autres et on les fait parler, discuter, débattre, on se bat comme des chiffonniers, et le cours se termine à 17 heures avec un « déjà, il est cinq heures ! ». L’université c’est aussi cela le jeu de la jubilation du savoir, alors pourquoi ne pas faire un effort pédagogique et répondre aux besoins de nouveaux publics qui disent : « moi je veux aller étudier à l’université, mais sur des thèmes qui m’intéressent avec des vrais professeurs et aussi des malades qui sont devenus enseignants, oui je veux cela ! » Mixer les demandes des malades avec celles des soignants, faire des classes métissées, hybrides, éviter exclusions, enfermements, frontières dans le rapport au savoir, faire qu’on vive ensemble toutes et tous !

Paris le 7 mai 2015
Catherine Tourette-Turgis

La première résilience c’est l’invention d’un nouvel ordre physiologique qui se déploie en nous quand on est malade…

Je continue mon travail de relecture et de commentaires de mon livre, je le porte, je le présente, je vais à la rencontre de mon public, je réponds à toutes les demandes d’interview et je trouve cela très intéressant. Je suis vraiment heureuse de l’accueil qui a été fait à cet ouvrage et j’ai vraiment beaucoup de chance d’avoir un lectorat aussi bienveillant… C’est extraordinaire et en même temps je suis toujours sur le qui-vive car écrire c’est prendre des risques d’avoir dit des bêtises, de s’être mal exprimé, de ne pas avoir assez exploré son sujet. J’ai lu le week-end dernier le livre de Marguerite Duras «  Ecrire » dans lequel elle décrit son ressenti, j’ai trouvé cela passionnant, il y a longtemps que je l’avais lu et je l’avais oublié. Du coup depuis quelques jours, je repense à mon journal, aux différents récits de vie que j’ai rédigés, à mes carnets de route, vais-je enfin en faire quelque chose ? A quoi cela pourrait servir et à qui cela pourrait apporter quelque chose ? J’ai trois écritures, une écriture personnelle auto-réflexive, une écriture académique, une écriture professionnelle, comment pourrais-je lier les trois ?

Extraits de: l’éducation thérapeutique, la maladie comme occasion d’apprentissage, de boeck

« Faire l’expérience de la maladie provoque une série d’interrogations qui portent sur sa propre vie, sur la vie en général et sur le monde. On ne peut pas s’émanciper du fait que nous ne pouvons pas assurer notre pérennité biologique. Ce n’est pas la maladie qui fait que le sujet se développe c’est le fait que l’être humain est en perpétuel développement et que donc à l’occasion de la maladie, il utilise des outils et mobilise des ressources parce qu’il est confronté à un nouvel ordre physiologique qui l’oblige à inventer une nouvelle allure de vie autant au niveau physiologique, que psychologique et social.

En ce sens la maladie est l’occasion d’un redéploiement du sujet qui se trouve transformé par l’expérience qu’il vit et qu’il transforme à son tour. L’être humain forme une totalité comprenant des dimensions affectives, physiologiques, et il est aussi un acteur social. À ce titre, on observe une multi-appartenance de l’activité des sujets engagés dans plusieurs mondes à la fois, sachant que le monde physiologique et ce qui s’y passe méritent qu’on s’y arrête, ce qui est rarement fait dans l’analyse des activités humaines. En effet, les êtres vivants à la différence des objets n’occupent pas seulement une place dans l’espace et dans le temps, ils y sont exposés et ont la capacité de modifier leur position dans l’espace. Ce faisant, ils disposent d’une positionnalité leur permettant de poser une limite entre leur organisme et le milieu, sachant que cette limite fluctue en permanence à des fins d’auto-conservation de soi. L’être humain a pour particularité de coupler la vie et l’existence et il a la capacité de s’excentrer des limites établies entre son organisme et son milieu puisqu’il peut les penser. » ( p.90)

Commentaires, Paris lever du jour, 26 mars 2015

Ce passage est le résultat d’une réflexion que je mène sur le fait que dans notre société, nous abordons peu de fait notre existence sous ses formes physiologiques. Notre vie sociale est calée sur la bipolarité du normal et du pathologique et par conséquent toute personne malade se voit disqualifiée comme s’il n’y avait pas place pour d’autres ordres physiologiques que celui qui est associé au fonctionnement normal d’un corps normé, pensé par justement on ne le sait plus trop. Il y a longtemps que les sciences médicales nous ont appris que la frontière entre le normal et le pathologique n’était plus une catégorie opérante en médecine. En fait nous vivons et surtout la vie sociale est organisée autour d’un ordre physiologique dominant issu d’une méconnaissance de la médecine. Être malade, c’est apprendre à se débrouiller comme on peut avec un type d’ordre physiologique qui est le résultat d’une réorganisation partielle ou totale de nos fonctions physiologiques en cas d’apparition de fonctionnements inédits appelés symptômes et maladie. La première résilience c’est réussir à se tirer d’affaire quand on est malade et trouver de nouvelles allures de vie qui correspondent à un nouvel ordre physiologique. Souvent il faut bricoler, chercher, faire des essais pour trouver le rythme physiologique optimal pour pouvoir fonctionner et trouver du plaisir à voir que l’on peut fonctionner au niveau corporel et physiologique différemment, sachant que d’emblée nos corps, nos viscères, nos organes, nos muscles conduisent un travail d’ajustement permanent sans nous demander notre avis ou recueillir notre opinion. C’est la sensibilité de notre corps qui nous apprend comment se tourner ou se retourner dans son lit pour éviter la douleur sans aucune médiation du savoir à tel point que cette sensibilité peut être sans mémoire. Quel malade n’a pas entendu son entourage lui dire : Mais pourquoi tu as fait cela, tu sais bien que cela te fait mal quand tu te tournes sur le côté ? Remarque sympathique du point de vue de notre entourage, mais c’est oublier que la sensibilité corporelle en situation n’est pas de l’ordre d’un savoir, elle relève du monde sensible, dont notre corps a besoin pour assurer ses fonctions corporelles. Elle ne se mémorise pas forcément et heureusement, car sinon le malade qui a eu mal une fois voire pendant plusieurs jours ne bougerait plus du tout.