La reconnaissance du pouvoir d’agir des sujets vulnérables : un enjeu pour les sciences sociales – 2012

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Cairn-infoCatherine Tourette-Turgis, Joris Thievenaz

L’Harmattan | « Le sujet dans la cité » 2012/2 n° 3 | pages 139 à 151

ISSN 2112-7689

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http://www.cairn.info/revue-le-sujet-dans-la-cite-2012-2-page-139.htm


 

!Pour citer cet article :


Catherine Tourette-Turgis, Joris Thievenaz, « La reconnaissance du pouvoir d’agir des sujets vulnérables : un enjeu pour les sciences sociales », Le sujet dans la cité 2012/2 (n° 3), p 139-151.


 

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la reconnaissance du pouvoir d’agir des sujets vulnérables : 
un enjeu pour les sciences sociales

Catherine Tourette-Turgis

Joris Thievenaz (1) 

Résumé

En questionnant la hiérarchisation (implicite) des activités humaines selon le statut social et les conditions biologiques de ceux qui les conduisent, cette contribution propose de prendre en compte et de reconnaître le pouvoir d’agir des sujets en situation de vulnérabilité (sociale biologique, relationnelle). Nous montrerons en quoi la reconnaissance de l’expertise des sujets vulnérables (le malade, l’exclu, le dépendant) demeure tout à la fois un impensé au sein des sciences sociales, ainsi qu’un défi pour la formation et l’accompagnement des adultes en tant que champ de pratiques et champ de recherche.

Abstract

Recognizing the personal empowerment of vulnerable subjects: A crucial issue in the field of social sciences

By questioning the (implicit) hierarchy of human activities according to the social status and the biological factors of those conducting them, this article seeks to understand and recognize the personal empowerment of subjects living with social, biological or relational vulnerability. We will show how, in the social science context, we often neglect to recognize the expertise of vulnerable subjects (those who are living with a severe chronic disease, disaffiliated, or dependent); however, the recognition of such expertise is a challenge to be met in the training of adults both in terms of practical and research work.

(1) Catherine Tourette-Turgis est maître de conférences HDR en sciences de l’éducation, responsable du master en Éducation ftérapeutique à l’Université Pierre et Marie Curie, chercheure au Centre de Re- cherche sur la Formation du CNAM, professeure associée à l’Université du Québec à Rimouski (UQAR). Courriel : catherine.tourette-turgis@upmc.fr

Joris Thievenaz est docteur en sciences de l’éducation, attaché temporaire d’enseignement et de recherche à l’Université Pierre et Marie Curie, chercheur au Centre de Recherche sur la Formation du CNAM. Courriel : joris.thievenaz@upmc.fr


 

  • mots clés : vulnérabilité, pouvoir d’agir, expérience du malade, accompagnement, éducation thérapeutique.
  • keywords : vulnerability, personal empowerment, subjective experience of people living with an illness, care taking, patient education.

Si l’activité de soin a longtemps été cantonnée au domaine médical et donc été décrite sous la forme d’une dyade ou d’une organisation dans laquelle la vulnérabilité de l’un devient l’objet de la compétence de l’autre, il semble que ce modèle ne possède plus les dimensions d’irréversibilité qui en nourrissaient les cadres d’intervention. De nouvelles figures de soin, comme le soin social, parental, domestique, délivrés à des sujets étiquetés comme « dépendants », « fragiles », « vulnérables » ou « précaires », illustrent la multiplication de ces nouvelles figures sociales.

Nous souhaitons montrer en quoi ces figures émergentes donnent lieu à des dispositifs reposant sur la non-reconnaissance de l’expertise du vulnérable souvent cantonné au rôle de « bénéficiaire » de la conduite de l’action de soin car « le soin, dès le départ, est un souci moral et une construction technique humaine (et qui dépasse même les limites de l’humanité) visant à résoudre les maux concrets et moraux de l’humanité, les souffrances, mais aussi les injustices qui l’affectent dans son histoire » (Worms, 2010, p.19). Il devient dès lors pertinent de questionner les différentes typologies de soin qui organisent la vie ordinaire en considérant que certaines bénéficient d’une forte valorisation sociale (soin médical) alors que d’autres relèvent dans les « représentations sociales » (Jodelet, 2006) du simple accomplissement de tâches domestiques (soin social ou parental).

De par leur nature, les activités relevant du soin questionnent en effet la notion de démocratie dans la mesure où elles reposent implicitement sur l’acceptation d’une inégalité entre les êtres humains en termes de capacités (sujets fragiles, dépendants, handicapés, malades, etc.). On constate alors que l’affirmation selon laquelle « la mission centrale de la démocratie sociale [est] de protéger la dignité de tous les êtres humains, en particulier les plus démunis ou les plus vulnérables, va désormais de pair avec le rappel de leur qualité de débiteur vis-à-vis de l’État protecteur » (Tomas, 2010, p. 15). Une analyse lexicale semble d’ailleurs nécessaire si l’on observe que « le champ sémantique de la vulnérabilité s’est généralisé dans les discours de savoirs sur l’exclusion et de pouvoirs sur les misérables et les dépendants depuis le début du troisième millénaire » (Tomas, 2010, p. 23). On assiste en effet à des rapprochements lexicaux entre vulnérabilité, fragilité, dépendance, handicap, précarité qui ne sont pas neutres pour le citoyen. Car en confondant ce qui a trait à la vie corporelle, à l’âge, à la maladie, il y a toujours une injonction ou une prescription de prendre soin d’un autrui qui en retour doit renoncer à une part de son pouvoir d’agir dans le cadre d’un contrat social tacite.

L’expertise des sujets vulnérables : un impensé des sciences sociales

Il existe selon nous une hiérarchie implicite dans les activités humaines, en fonction du statut social et de la condition biologique de ceux qui les effectuent. Ce processus de disqualification et d’étiquetage a pour conséquence de traiter les sujets en situation de vulnérabilité comme « n’ayant pas voix au chapitre ».

Les malades, les démunis, les exclus sont rarement étudiés comme des sujets engagés dans « la conduite d’activités visant à se maintenir en vie » ou à se maintenir dans un état acceptable par la communauté des humains dans laquelle ils vivent. De fait, lorsqu’il est fait mention de leur qualité de vie, c’est essentiellement au regard des attentes de la société à leur endroit que cette requête est construite.

Or à travers nos recherches sur l’activité d’accompagnement thérapeutique (Tourette- Turgis, 2006 ; 2010 ; 2012), nous avons pu observer que lorsque l’accompagnement des malades n’est pas réduit à une psychologisation de leurs situations (position classiquement adoptée face à des sujets malades ou vulnérables), mais qu’il est pensé comme un travail incluant leurs manières de dire, de faire et d’agir, on découvre alors que leurs capacités à produire des connaissances sont comparables à celles des experts, bien que de nature différente.

Le sujet malade n’est pas soumis au pouvoir de la maladie entendue comme une activité autonome, il est aussi celui qui la combat. Pour ce faire, il exerce ses capacités à mettre une ressource au service d’une autre : par exemple utiliser ses émotions au service de sa pensée, voire transposer des fonctions mobilisées par la conduite de ses activités au service de la conduite d’activités humaines externes à la maladie. Ce sont ces transpositions constantes qui nous ont permis de parler de la maladie comme « l’occasion de construction et de déploiement d’un ensemble d’activités » (Tourette-Turgis, 2010 ; Tourette-Turgis & Thievenaz, 2012).

Dans le cadre de la maladie et de l’intervention médicale, la réussite du dispositif technologique de l’intervention de l’un l’emporte parfois sur l’intérêt de l’autre, comme ceci est bien formulé dans la résolution médicale de certaines situations de vie : « l’opération a réussi mais le patient est mort » ! Paradoxalement, malgré le foisonnement dans le champ du soin des écrits portant sur la « nébuleuse de l’accompagnement » (Paul, 2009), on observe un processus croissant de mise à distance des sujets vulnérables ou malades, pourtant premiers bénéficiaires déclarés de ces dispositifs. Tout se passe comme si les modèles affichés d’accompagnement assumaient implicitement le fait que la vulnérabilité est une condition biopsychosociale définitive. Dans cette logique, il revient aux experts de décider qui est vulnérable, fragile, dépendant, et qui doit recevoir soin et sollicitude ou au contraire faire l’objet de surveillance, de mise à l’abri, voire faire l’objet d’une hospitalisation à la demande d’un tiers. On observe d’ailleurs une tendance à approcher les exclus, les vulnérables avec de nouveaux cadres nosographiques. On se réfère ainsi à une « clinique de l’exclusion », ou à un sujet en « état d’exclusion », comme si la simple demande d’un toit et de nourriture excédait le champ de domaine de compétences des acteurs sociaux et les dispositifs de droit commun.

Peu de travaux en sciences sociales semblent prendre en compte et reconnaître le travail que les sujets en situation de vulnérabilité doivent effectuer tous les jours pour faire face à toutes les épreuves auxquelles leur situation les expose. Or nous pensons que ce point aveugle n’est pas sans conséquence vis-à-vis des modalités de répartition, de partage et d’accès aux biens matériels que nos sociétés génèrent, privilégient et choisissent de maintenir :

  • « Qu’il y ait un certain pourcentage d’exclus qui sont en psychose, cela n’est pas niable, quand bien même la façon de fabriquer des statistiques à ce propos semble tout à fait farfelue. Enfin, il ne fau- drait point non plus faire rentrer la conséquence des effets excluants comme un trait invariant de la structure psychique. » (Douville, 2001, p. 39).

Les résultats de nos travaux dans le champ de l’accompagnement thérapeutique nous amènent à poser la nécessité de doter les acteurs sociaux d’une réflexion sur les dispositifs de soin, d’accueil et d’hébergement en direction des publics vulnérables. Les modèles sociaux dominants ont tendance à s’appuyer sur une conception du développement de l’adulte prenant l’autonomie ou l’autonomisation comme finalité. On retrouve d’ailleurs la prégnance de ces normes dans les valeurs et les objectifs des modalités d’accueil dans la cité proposées à des publics en difficulté, voire à des publics qu’on qualifie comme des publics « bas seuil » dans les centres d’accueil et de soin. Ainsi l’accès à certains soins ou à certains types d’accueil résidentiel (un toit pour dormir, et de quoi manger) exige de la part des publics vulnérables la signature d’engagements contractuels comme l’assiduité et la démonstration d’une auto-gouvernance de soi maximale.

Un travail mené sur les modalités d’accueil dans les centres d’hébergement d’urgence (Tourette-Turgis, 2012) montre par exemple que celui-ci s’adresse en réalité aux personnes disposant des capacités à en supporter les coûts cachés, tels que la perte d’intimité, l’acceptation d’une fouille à l’entrée, d’une association forcée avec les autres, des horaires réglementaires. De la même manière, nous avons observé que, pour un malade, le prix de l’autonomie est souvent le choix restreint qu’il a entre les menaces liées à une intervention médicale et celles attachées à sa maladie lorsqu’il doit signer une fiche de consentement éclairé. On s’aperçoit dès lors qu’au sein de ces lieux d’accueil, les droits du sujet ne sont que très rarement pris en compte car « les mesures réglementaires s’exercent le plus souvent sous la forme d’interdits et de pouvoirs d’exclusion à l’encontre de toute personne jugée indésirable » (Bruneteaux, 2007, p. 59). En effet, les centres d’hébergement d’urgence accueillent les plus vulnérables et les plus démunis à condition que ces derniers renoncent à une part de leur liberté personnelle (l’hébergement de nuit ne leur est accordé que s’ils acceptent de renoncer à toute prérogative, comme de choisir leur compagnon de dortoir, de choisir l’heure à laquelle se lever, de demander à changer de lit à cause d’un risque d’infection ou de conflit avec un autre). Au nom du principe d’impartialité et d’universalité, ils doivent se plier aux règles discrétionnaires de l’institution qui les accueille, voire de l’équipe qui est de permanence ce soir-là et qui possède ses propres listes d’inclusion et d’exclusion des personnes sans logis. Les modalités d’accès aux soins d’urgence sont calquées sur le modèle moral de l’égalité des chances justifiant la réussite individuelle des plus méritants. Tout se passe alors comme si ce type de soin en urgence allait de pair avec une acceptation du principe de limitation des libertés individuelles, dérogeant de fait au principe d’égalité de traitement, combinée à une annihilation de la singularité de l’activité déployée par les publics exclus.

Nous observons dès lors un paradoxe selon lequel ce sont les publics dont on reconnaît qu’ils ont le plus besoin de développer leur pouvoir d’agir, c’est-à-dire « de porter la responsabilité de [leurs] actes, de porter des choses à l’existence et de créer des rapports qui ne leur viendraient pas sans [eux] » (Canguilhem, 2002, p. 68), qui se voient privés de situations favorables ou de dispositifs au sein desquels cela serait possible.

Au-delà de cet exemple, nous pouvons constater que le vulnérable, le faible, l’exclu, le malade ne sont pas reconnus comme tout un chacun dans leurs capacités de former

« de nouveaux objets, de nouveaux destinataires, ou encore de nouveaux instruments en cours d’activité » (Clot, 2008, p. 34). Ils sont au contraire désignés dans le discours social comme ceux qui sont des obstacles à la production d’un monde sûr, rationnel, et moral. Dans cette logique, ces acteurs ne peuvent être que gouvernés, dirigés, éduqués, soignés par des experts qui leur imposent leur propre organisation du soin, de l’éducation, en leur attribuant un statut de bénéficiaire, d’allocataire qui, dans tous les cas, les prive ou les ampute de leur pouvoir d’agir pour une durée indéterminée. Nous proposons au contraire de prendre en compte la dimension constructive de l’activité du patient en envisageant les espaces au sein desquels celui-ci est amené à réélaborer ou « travailler son expérience » (Barbier & Thievenaz, 2012, à paraître).

Prendre pour objet de recherche « l’activité » et « la carrière » des sujets vulnérables : options théoriques et épistémologiques

Dans la sociologie du travail, Strauss (1982) est sans doute le premier auteur à avoir identifié « le travail du patient », c’est-à-dire les activités que les malades conduisent pour assurer leurs soins à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. Nous pensons que le postulat interactionniste de Strauss constitue une rupture fondamentale vis-à-vis des postures classiquement adoptées en sociologie et plus globalement par les analystes de l’activité de soin, lorsque celui-ci observe par exemple :

  • « Parmi les personnes qui réalisent un travail dans ce lieu [l’hôpital], contribuant directement ou indirectement aux soins délivrés aux patients, il est une classe de travailleurs qui est rarement iden- tifiée comme telle. En fait, la plus grande part de ce travail reste invisible aux professionnels […], soit parce qu’il n’est pas accompli sous leur regard, ou parce qu’il n’est pas défini comme un travail. » (Strauss et al., 1982, p. 977).

Dans cette perspective, la condition de malade, d’exclu, de démuni mobilise un travail cognitif et émotionnel intégrant à la fois le renoncement mais aussi l’engagement dans de nouvelles perspectives de vie.

En faisant explicitement référence à la notion de « travail », Strauss désenclave l’étude des malades des cadres de pensée médicaux et psychologiques, donnant ainsi les moyens à l’analyste d’adopter une posture réflexive, qui ne porte plus sur la maladie comme phénomène biologique mais sur l’activité mise en oeuvre par le malade pour le gérer. En ce sens, recourir aux notions d’« activité » et de « travail » nous permet de mobiliser des outils d’analyse inédits pour décrire et comprendre les activités que conduisent les malades ainsi que l’analyse qu’ils font de l’action ou des actions qu’ils ont ou non réalisées.

Cette analyse du travail du malade ou du patient représente pour nous une voie de recherche essentielle encore inexplorée que nous pouvons définir comme l’intelligibilité des processus à travers lesquels un sujet en situation de vulnérabilité (biologique, sociale ou affective) tente de se maintenir en vie. Nous parlerons dès lors de conduite de l’action visant à restaurer ou maintenir la santé, afin de désigner l’ensemble des activités mises en oeuvre par un sujet pour subvenir à ses besoins, désirs et volonté de préservation de soi.

Cette posture de recherche nous permet alors de réinterroger les formes contemporaines de privation du pouvoir d’agir des publics vulnérables, telles que la restriction d’accès aux instruments de la vie quotidienne comme la possession d’un chéquier, d’une carte de crédit, l’accès aux toilettes, aux abonnements téléphoniques, etc. Comme l’explique un malade en situation précaire, tout ceci a des conséquences directes dans la gestion de son activité quotidienne :

  • « Je dois prendre des médicaments diurétiques pour soigner mon hypertension mais dans la mesure où il n’y a plus d’urinoirs gratuits dans la ville, je ne le fais pas… Je ne peux acheter que des cartes de téléphone, dites-moi pourquoi le coût d’une communication locale coûte trois fois plus cher quand on est pauvre ? »

Les activités empêchées par ces privations, loin d’être anecdotiques ou factuelles, entament l’usage des liens sociaux et des biens relationnels que tout citoyen construit et s’efforce de préserver, et d’autant plus lorsqu’il ne possède aucun bien matériel. Comme l’explique cette femme, lorsque l’on est sdf, la plus grande violence qui peut nous être faite est de violer ou détruire notre abri, une des rares traces de son existence :

  • « Quand tu n’as plus rien, les relations deviennent tes vraies richesses, car si tu ne connais personne qui puisse te reconnaître et t’aider, tu meurs ! Moi dans ce quartier, personne ne touche au cours de la journée au matelas sur lequel je dors tous les soirs, car je me suis fait des relations dans le quartier. »

La carrière de l’être humain, vue sous un angle biologique, relève de la « carrièrologie profane » (Pralong, 2011), c’est-à-dire d’une carrière qui comprend des événements critiques amenant le sujet à repenser précisément les enjeux objectifs et subjectifs de ses autres parcours. On observe un impensé dans le champ des recherches sociales conduites dans le champ de la santé qui a pour conséquence de rendre invisibles non seulement les activités mises en oeuvre par un malade pour réorganiser son rapport à sa carrière biologique mais aussi d’effacer les traces de ses activités. Cet impensé participe à la non- reconnaissance du processus de biographisation mis en oeuvre par les malades, entendu comme « le processus incessant par lequel ils produisent pour eux-mêmes et pour les autres les manifestations mentales, mais aussi verbales, corporelles, comportementales de leur existence » (Delory-Momberger, 2007, p. 14). À travers cette définition, il nous semble dès lors possible d’entrevoir les différents rapports que le sujet entretient à lui-même et aux différentes phases de sa maladie afin de reconnaître jusqu’à quel point tout sujet est capable d’assurer par lui-même la gestion de son « capital biographique ».

Mais la disparité du droit au maintien en vie montre que les personnes sont vulnérables non seulement vis-à-vis de la nature, mais aussi vis-à-vis d’autrui dans le cadre de situations où précisément le développement d’une carrière biologique normale est entravé. En effet, dans certaines régions du monde, le droit de suivre sa carrière biologique dépend de bailleurs de fonds d’un autre pays, c’est-à-dire que les activités de maintien en vie sont dépendantes de choix externes au sujet humain. Comme l’exprime ce président d’une organisation non gouvernementale au Burundi :

  • « Ce sont les bailleurs qui font un peu la loi, par exemple il y a des bailleurs qui nous disent, nous on veut financer seulement les filles ou bien les garçons de tel ou tel âge, d’autres disent moi je ne m’occuperai que des enfants qui sont dans les familles, ou dans la rue… Le problème pour nous, c’est qu’on doit s’occuper de tous ceux qui arrivent… Comment expliquer qu’il y aura un don d’habits pour les garçons et un programme d’éducation pour les filles ? » 

En effet, du point de vue éthique, on peut défendre que la vulnérabilité issue des contingences naturelles « n’est ni juste ni injuste […] Ce ne sont que des données naturelles. Ce qui est juste ou injuste est la façon dont les institutions traitent ces données. » (Rawls, 1997, p. 87) De fait la vulnérabilité des uns est la conséquence des actions conduites par les autres, et ce d’autant plus que ce sont ces actions qui sont souvent impliquées dans la résolution de problèmes de vulnérabilité vis-à-vis de la nature.

Les retombées de la recherche : réinterroger les courants et les dispositifs d’interventions dominants auprès des sujets vulnérables

Les résultats de nos travaux nous amènent à poser la nécessité de doter les acteurs sociaux d’une réflexion sur les dispositifs de soin, d’accueil et d’hébergement en direction des publics vulnérables. Ces publics – qui se voient prescrire des tâches de réinsertion qui consistent à se présenter à de multiples endroits, à remplir des documents administratifs, à se rendre aux rendez-vous que leur fixent les travailleurs sociaux, à remplir des engagements relatifs à la réduction de consommation d’alcool ou de drogues – sont par exemple en droit d’exprimer la souffrance qu’ils éprouvent à ne pas pouvoir réaliser les tâches multiples qui leur sont demandées. Ces tâches prescrites nécessitent un travail important de préparation et de transformation de leurs habitudes d’« activités » qui, pour être transformées, doivent pouvoir être élaborées (Thievenaz, 2012) au sein de dispositifs d’accompagnement.

Il nous semble important d’accorder à l’écoute une place centrale dans les activités conduites en direction des publics vulnérables. Ceci est d’autant plus important que le silence est sans doute dans ce sens une stratégie utilisée par les institutions et les États qui ne veulent en aucune manière avoir à traiter ce type de problème. Les théoriciennes du care (Gilligan, 2008 [1982] ; Molinier, 2010 ; Tronto, 2009 [1993]) mettent en avant l’idée selon laquelle le défi éthique à relever consiste à essayer de penser un modèle dans lequel la vulnérabilité extrême, les besoins fondamentaux et la dépendance sont au coeur d’un apprentissage d’une nouvelle posture d’aide en rupture avec les théories dominantes de la psychologie du développement. Les populations les plus vulnérabilisées ne sont en rien dénuées de capacités à formuler leurs demandes, précisément parce qu’elles vivent dans l’espoir d’être entendues par des personnes capables de répondre de ce qu’elles entendent tout en répondant comme elles peuvent à ce qu’on leur demande.

Notre expérience de conception de dispositifs d’accompagnement dans les situations extrêmes nous a montré l’importance d’une parole qui reconnaît les dommages subis par le sujet et qui l’aide dans sa tentative de démarcation avec ce qu’il éprouve, en accueillant cette parole et en lui donnant la protection d’un lieu sûr. Ce phénomène est particulièrement bien illustré chez cette femme africaine qui, après avoir décrit dans un « groupe d’estime de soi » sa vie quotidienne de sans-papiers et sa maladie (vih), évoque les viols qu’elle a dû vivre pendant des années avant de pouvoir s’enfuir. Elle demande alors un papier et écrit « mon oncle » au crayon bille. Elle demande au groupe de garder ce papier pendant six mois. À la question d’un participant qui lui demande : « Mais si je meurs entre-temps, qu’est-ce que je fais du papier ? », elle répond : « Tu le donnes en testament à une autre personne, ce que j’ai vécu est là, garde-le-moi, s’il te plaît ! »

Garder les traces de l’expérience vécue, c’est également rendre hommage à l’histoire d’autrui. C’est accepter de penser que les exclus et les vulnérables ne doivent pas être privés de leur expérience, ni de la transmission de celle-ci à autrui par le biais de la mémoire collective, comme l’exprime cette femme malade du sida :

  • « Ce n’est pas parce qu’on a cette maladie qu’on est mort… En plus il faut donner le courage aux autres… On ne doit pas vivre seulement du VIH, il faut être utile ».

Le type d’accompagnement requis dans les situations extrêmes nécessite selon nous l’adoption d’une posture permettant aussi d’accueillir la déception qui s’exprime souvent sous la forme : « À quoi bon vous parler, vous laisser venir me voir, vous ne changerez rien à ma condition ! » Cette posture relève d’une approche de soutien, puisant dans les modèles théoriques des « approches de survie » et un travail clinique de proximité proche de la réhabilitation d’un soi qui a déjà été pensé comme « mort ». Ceci pose la question de la fiabilité de l’accompagnant qui, au-delà de la bienveillance décrite comme posture de base transversale à toutes les théories de l’accompagnement (Paul, 2009), engage celui qui s’occupe de malades à la création d’un lien d’accompagnement spécifique, surtout quand il accepte le fait qu’il est affecté par le fait de savoir qu’il va survivre à celui qu’il accompagne. C’est seulement en se montrant capable de travailler avec de tels affects qu’il peut être fiable pour autrui. Par ailleurs, dans certaines situations, les interventions à la fois théoriques et cliniques du praticien doivent en permanence articuler logiques de la lutte et logiques   d’accompagnement.

Il ne s’agit pas d’enseigner aux personnes vulnérabilisées des stratégies d’adaptation visant leur adhésion aux normes médicales, sociales et comportementales attendues, comme on enseigne au « bon malade » à rester un bon malade, et ceci même en fin de vie. Ce sont bien entendu les théories normatives qui mettent en général l’accent sur « le travail du deuil », alors que nous préférons leur substituer « le travail du sens ».

Dans les dispositifs de soin en direction des plus démunis, il revient aux intervenants sociaux de pouvoir appréhender tout sujet humain en tant que personne qui vit, se construit et se projette dans un environnement donné. Dans le cas de la maladie, le dispositif d’accompagnement se doit d’être pensé et organisé au regard des singularités contextuelles propres à chaque sujet. Accueillir des malades nécessite dès lors une sensibilisation des acteurs du soin à l’analyse des tâches que ceux-ci ont à conduire au quotidien.

Conclusion

La vulnérabilité, la fragilité et la dépendance ne peuvent plus être appréhendées selon un découpage disciplinaire. Elles nécessitent au contraire le recours à une perspective transdisciplinaire. Dans la mesure où chaque discipline s’accorde à elle-même sa propre autorité épistémique, elle intensifie en effet la relation de colonisation où l’autre (le vulnérable, l’exclu, le malade) est pensé comme un objet d’études sur lequel des experts sont invités à produire des connaissances, afin que les institutions puissent agir à leur guise. Tout discours sur la vulnérabilité, s’il se maintient dans des conceptions naturalistes, a pour conséquence de faire croire aux personnes vulnérabilisées que leur situation relève de la malchance, voire de leur faute, alors qu’elle est causée par l’action ou le refus d’action d’autres personnes et des institutions qui les mandatent.

La maladie soulève la difficile question de la reconnaissance des processus de biographisation (Delory-Momberger, 2003 ; 2005) selon lesquels les sujets vulnérables font signifier pour eux-mêmes et pour les autres l’expérience d’un soi malade. La maladie constitue en effet une véritable rupture qui nécessite de la part du sujet une mobilisation de nouveaux registres d’activités et la transformation de ses « habitudes d’orientation de l’action » (Thievenaz, 2012). L’absence de production de savoirs dans ce domaine nécessite la conduite de recherches portant sur l’analyse par les sujets malades de leurs activités et sur la transformation de leur expérience vécue en savoirs expérientiels. C’est à cette condition que l’expérience de la maladie pourra être reconnue et validée comme mode d’acquisition de compétences et de savoirs et qu’on pourra inscrire de nouvelles orientations dans la recherche en sciences sociales en reconnaissant la validité de l’expertise fondée sur l’expérience.

Bien qu’on assiste à une crise de l’expertise et qu’en principe l’expertise en situation d’incertitude radicale déstabilise le statut même du savoir et son rôle dans la prise de décision politique, force est de reconnaître que la science continue à être organisée de manière à ce que sa validité soit éprouvée par ses producteurs (les experts contributeurs et leurs pairs) plutôt que par ses usagers (citoyens). Or tout savoir est tributaire des positions qu’occupent ceux qui le produisent et donc ainsi des intérêts qu’ils servent ou qui les guident. Cette mise à plat devient d’autant plus nécessaire qu’on observe qu’au lieu de traduire les expériences vécues des malades, des faibles et des exclus en savoirs valorisés qui multiplient les visions du monde, on voit poindre de nouvelles idéologies accréditant l’idée que le pauvre, le vulnérable, le malade, l’immigré, le clandestin attaquent la capacité de résilience des états fragilisés par les risques que l’augmentation de la pauvreté leur fait courir. La résilience est devenue le domaine du nanti qui affirme avoir besoin de se protéger du vulnérable en l’éloignant de la Cité ou en pratiquant à son égard « une protection rapprochée » pour protéger la collectivité de sa présence. À cet égard, il n’est pas anodin que les dispositifs de protection des vulnérables comme les hébergements d’urgence des sans-abris relèvent de l’ordre public et de la sécurité intérieure et non pas des dispositifs de protection sociale fondés sur la solidarité nationale.

 

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